Poprzedni temat :: Następny temat
"wycie" po wszczepieniu implantu
Autor Wiadomość
Magda 

Dołączyła: 23 Cze 2009
Posty: 5
  Wysłany: 2009-06-23, 20:12   "wycie" po wszczepieniu implantu

Witam,
Mam bardzo ważne pytanie Moja Mama ma 53 lata i trzy miesiące temu został jej wszczepiony implant ślimakowy firmy Nucleus Freedom w Warszawie na Banacha. Jesteśmy już po 3 wyzicie w Warszawie na tak zawnym "ustawianiu komputreowym implantu" (jestem z Krakowa) a mam nadal nic nie słyszy. Słyszy jedynie straszne "wycje" jak ona to określa, co najmniej raz dziennie przez godzine, które później stają sie coraz słabsze i słychać tylko "syczenie" występuje to wtedy gdy mama ma implant złożony jak i bez, jest to bardzo uciążliwe w życiu codziennym (mama musiała zrezygnować z pracy). Bardzo prosze o jakąś rade czy jest to normalne??, czy może z implantem jest coś nie tak?? jeteśmy bardzo zawiedzeni jeżeli życie po wszczepieniu implantu ma być wiecznym hałasem w głowie a nie normalnym w miare możliwości słyszeniem. Bardzo prosze o pomoc i jeszcze jedno może ma ktoś kontakt z jakąś poradnią w Krakowie dla osób dorosłych z implantem ślimakowym która nam pomoże.
Ostatnio zmieniony przez Monika.Bombol 2009-07-08, 15:46, w całości zmieniany 1 raz  
 
     
Anděl 
Przyszły Protetyk Słuchu


Pomogła: 5 razy
Dołączyła: 24 Mar 2009
Posty: 139
Wysłany: 2009-06-23, 20:52   

Trudna sprawa u Pani mamy...ja po pierwszym podłączeniu miałam takie wrażenie, że mi wyło. Teraz nie mam czegoś takiego, może jedynie rano jak po nocnym odpoczywaniu kory mózgowej chwileczkę mi wyje i zaraz się wszystko wycisza i słyszę głosy normalnie, co prawda przy muzyce jeszcze takiej jak z radia leci czy co mam taki lekkie wycie....W tej kwestii jednak ja nie potrafię pomóc bo nie jestem specjalista, a z Krakowa to nie jestem pewna czy za wiele pomogą, no ale udało mi się znaleźć tylko te przychodnie podlegającą pod klinikę Kajetanów:

Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu Małopolskie Centrum Słuchu i Mowy
Smoleńsk 33
31-112 Kraków
12 428 01 40‎
_________________
UL: 85-110 dB, Phonak Naida S III UP
UP: Cochlear Nucleus Freedom Hybrid - 23.03.2009

Zdolność mówienia należy do wrodzonych praw naturalnych każdego dziecka. Dla głuchego dziecka stanowi ona realną szansę utrzymywania kontaktu z otoczeniem.
 
     
Magda 

Dołączyła: 23 Cze 2009
Posty: 5
Wysłany: 2009-06-23, 21:02   

Bardzo Pani dziękuje za odpowiedź będe szukać pomocy wszędzie więc ta informacja jest bardzo dla mnie cenna pozdrawiam
 
     
mirek 

Pomógł: 16 razy
Dołączył: 16 Lip 2007
Posty: 428
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2009-06-24, 09:39   

Skoro na Banacha brak reakcji i w miarę jasnych informacji dotyczących tej sytuacji, to może trzeba zmienić klinikę a nie szukać pomocy w poradniach, które NIC nie są w stanie pomóc.
Tu są moim zdaniem potrzebne kompleksowe badania od zera - tylko i wyłącznie w klinice. Najwidoczniej na Banacha olewają sprawę lub boją się przyznać do jakiegoś błędu.
O ile Twój opis sytuacji jest faktycznym odzwierciedleniem stanu. Pojęcie "nic nie słyszy" jest bardzo, bardzo szerokie. Może masz na myśli "nie rozumie co słyszy"?

Trzy miesiące to przeważnie dość czasu aby wszystko się unormowało po operacji. W zdecydowanej większości przypadków to za mało aby w sposób zadowalający rozumieć mowę ale słyszeć wszystko, prawie wszystko, a może nawet zbyt wiele jak na jej potrzeby, zdecydowanie powinna.

Pytań jest zbyt wiele aby rozwikłać te sprawy na forum. Choćby takie proste - ile godzin dziennie ma włączony procesor aby przyzwyczaić mózg do nowych zadań?

A może sprawa jest całkiem inna? Klinika twierdzi na podstawie własnych testów, że wszystko powinno być w normie. Tak rozumiem Twoją wypowiedź.
Skoro nie jest, to zachodzi pytanie czy ten procesor mama włącza, czy ma sprawne baterie, pracuje na odpowiednim programie. Może to zbyt daleko idące uproszczenie, ale przecież to trochę nienormalne - badania kliniczne co innego, a pacjent twierdzi, że nie słyszy nic.
_________________
ESPrit 3G, maj 2005. Od grudnia 2010 Freedom.
 
     
Magda 

Dołączyła: 23 Cze 2009
Posty: 5
Wysłany: 2009-06-24, 10:45   

Dziękuje za odpowiedź na moje pytanie. Postram sie Panu wyjaśnić nasz problem. Po pierwsze Mama ma implantowane ucho to na które słyszała "lepiej" ponieważ taka była decyzja lekarza więc niestety nie słyszy ona takich dzwięków jak dzwiek domofonu, telefonu telewizora jeżeli osoba mówi do niej a jest mama w tej chwili obrócona tyłem to nie wykazuje żadnej reakcji, na drugie ucho musiał zostać założony "normalny" aparat słuchowy ponieważ najprostsza rozmowa stawała sie problemem. Nie rozpoznaje ona także prostych dzwięków jak szum wody czy dzwięki prostych instrumentów nie wspominając juz o mowie ludzkiej. Chodzimy oprócz wizyt w Warszawie także do logopedy w Krakowie i staramy sie ćwiczyć słuch. Procesor mowy mama stara sie nosić cały dzień no chyba że pada i musi gdzieś wyjść to go sciąga. Zakupiliśmy baterie takie jakie dostaliśmy ze szpitala w Warszawie a Pani od ustawienie implantów stwierdziła że są dla nas odpowiednie. Implant jest włączony na takim programie jaki raz w miesiącu zostaje ustawiony w Warszawie i nie informowano nas że trzeba go zmieniać. Bardzo prosze o jakąś wskazówkę co robić bo już to wszystko zaczyna mnie przerastać...
 
     
Anděl 
Przyszły Protetyk Słuchu


Pomogła: 5 razy
Dołączyła: 24 Mar 2009
Posty: 139
Wysłany: 2009-06-24, 11:25   

Nie mam nic do Banacha, ale ja w tej kwestii widze jedno co powiedział Mirek zmieńcie klinikę.
Mam znajomą, która czekała z małym dzieckiem na Banacha na wczepienie implantu, al ostatecznie zdecydowała się jednak na Kajetany. Myślę, że po tym co Mirek napisał powinno być jasne, że lepiej może będzie pojechać do Kajetanów. Tam naprawdę znają się na rzeczy co nie znaczy, że na Banacha wcale...
Z tego co powiedziałaś to ja sama jestem zaskoczona, bo widzę, że z twoją mamą mamy ten sam implant i ja spokojnie wszystko odbieram. Właśnie wróciłam od logopedki, gdzie dźwięki od instrumentów jestem wstanie odróżnić...
Proszę się nie łamać i mimo wszystko próbować dostać się do Kajetan, jeśli to ma być jedyne rozwiązanie na wyjaśnienie komplikacji...
Mam jednak wrażenie, ze uprzedzali chyba lekarze, żeby nie spodziewać się wielkich efektów po wczepieniu implantu? Bo czasami ludzie jednak wyobrażają sobie coś wielkiego. Nie żebym sugerowała, że tak mogło być u państwa. Mimo wszystko jest mi strasznie przykro, że zamiast cieszyć się nowymi dźwiękami państwo się denerwują :(

I nie wiem dlaczego lekarze zdecydowali implantować lepsze ucho, a zostawić te gorsze na aparat. W Kajetanach u mnie było na odwrót co prawda, ale gdyby mi powiedzieli, że mam taki przypadek jak pani mama to na własne ryzyko powiedziałabym, że jednak wolę na te gorsze...Teraz mogłabym tylko nie potrzebnie gdybać. Mimo to jestem myślami przy Pani i życzę wszystkiego dobrego, by się wszystko wyjaśniło.
_________________
UL: 85-110 dB, Phonak Naida S III UP
UP: Cochlear Nucleus Freedom Hybrid - 23.03.2009

Zdolność mówienia należy do wrodzonych praw naturalnych każdego dziecka. Dla głuchego dziecka stanowi ona realną szansę utrzymywania kontaktu z otoczeniem.
 
     
Magda 

Dołączyła: 23 Cze 2009
Posty: 5
Wysłany: 2009-06-24, 11:48   

Dziękuje za dobre słowo jest teraz nam bardzo ptrzebne. Mam nadzieje że znajdziemy wyjście z tej sytułacji. Lekarze implantowali ucho "lepsze" ponieważ był na nim przez bardzo długi okres noszony "normalny" aparat słuchowy przez co stwierdzili że to ucho było stymulowane i będzie bardziej odpowiednie a na drugim uchu aparat nie był nigdy noszony więc się nie nadawało. Ja jestem tylko studentką Rachunkowośći więc o sprawach medycznych nie mam pojęcia mówili że będzie dobrze nie obiecywali niewiadomo czego ale miałam nadzieje że będzie lepiej niż było chociaż troszkę że mama da radę porozmawiać przez telefon czy oglądać telewizje . Narazie żałujemy ale może w tej drugiej klinice nam pomogą spróbuje się z nimi skontaktować. Jak to mówią jutro BĘDZIE LEPIEJ oby
 
     
mirek 

Pomógł: 16 razy
Dołączył: 16 Lip 2007
Posty: 428
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2009-06-24, 19:01   

Magda napisał/a:
Lekarze implantowali ucho "lepsze" ponieważ był na nim przez bardzo długi okres noszony "normalny" aparat słuchowy przez co stwierdzili że to ucho było stymulowane i będzie bardziej odpowiednie a na drugim uchu aparat nie był nigdy noszony więc się nie nadawało.


Magdo powiem Ci tylko tyle! Bzdury, nawet do kwadratu. To najprostsze wyjście aby z inwalidy zrobić totalnego inwalidę. Przecież to poważna operacja jak by nie było. Zawsze istnieje ryzyko jej niepowodzenia. Czyli nie tylko utraty resztek słuchu w operowanym uchu ale również komplikacji związanych ze wszczepem.
To że ucho nie było stymulowane ma znaczenie ale nie tak wielkie jak przedstawiono! O ile oczywiście nerw słuchowy pozostał sprawny.
U mnie od całkowitej utraty słuchu do wszczepu minęło ponad 20 lat. Tyle czasu wszystko było nieczynne - a jednak podjęło w miarę normalną pracę. Nerw słuchowy potrafi się regenerować dzięki stymulacji i z powodzeniem przewodzić niezbędne impulsy. Resztę pracy wykonuje mózg!

Możliwe, że stwierdzono na Banacha, że to gorsze ucho absolutnie nie nadaje się do implantacji z innych przyczyn niż brak stymulacji przez lata. Możliwe, że to prawda, możliwe, że nie. Należało jednak bezwzględnie uprzedzić, że w takiej sytuacji opcja całkowitej głuchoty jest realna w razie niepowodzenia operacji.

Dodam jeszcze, że w Kajetanach całkiem dużo pacjentów nie traci resztek słuchowych w operowanym uchu. Teoretycznie więc pozostaje takie jak było i można wrócić w razie czego do aparatu słuchowego. Mało tego - w określonych przypadkach robi się wszczep przy częściowej głuchocie. Jeśli ktoś słyszy całkiem dobrze, ale tylko niskie dźwięki to i tak ma ogromne problemy z rozumieniem mowy. Po operacji jest "dwa w jednym" - poprzedni naturalny odbiór niskich dźwięków /czasem wspomaganie aparatem, który może być integralną częścią procesora mowy/ plus całe pasmo dotąd nieodbierane dzięki implantowi.

Podtrzymuję nadal swoją propozycję - kompleksowe badania w Kajetanach. Ktoś wreszcie musi ustalić o co tu chodzi bo obecna sytuacja jest nie do przyjęcia.
Popatrz, poczytaj, dzwoń, pytaj
http://www.ichs.pl/dojazd.dhtml

Pozdrawiam i życzę pomyślnych wieści.
_________________
ESPrit 3G, maj 2005. Od grudnia 2010 Freedom.
 
     
Magda 

Dołączyła: 23 Cze 2009
Posty: 5
Wysłany: 2009-06-24, 19:49   

SZOK!!!!!! Panie Mirku oni naprawde tak nas informowali nie miałam powodów aby podejrzewać , że coś jest nie tak lekarze cieszący się bardoz dobrą opinią. Co do resztek słuchowych powiedzieli że one zostają tylko gdy mamy wszczepiony implant to one stają sie poprostu nie aktywne jak to zostało określone nie mozna mieć dwóch rzeczy naraz. Stwierdzono także że mama nie ma uszkodzonych nerwów słuchowych co twierdzono w Krakowie przez co słuch wogóle nie był leczony a z roku na rok się pogarszał. Jutro dzownie do Kajetan !!!!! a jeszcze jedno mogę w razie potrzeby do Pana pisać i prosić o radę wiem może to beszczelne ale bardzo mi Pan pomaga a ja usilnie wierze że się nam uda usłyszeć ten szum wody...
 
     
Anděl 
Przyszły Protetyk Słuchu


Pomogła: 5 razy
Dołączyła: 24 Mar 2009
Posty: 139
Wysłany: 2009-06-24, 20:10   

Magda od tego tutaj jesteśmy by pomagać :) Mam nadzieję, że dasz nam znać jak się wszystko potoczy i w ogóle. Aż się sama zbulwersowałam tym co Mirek napisał...co ciekawe skąd ty tyle wiesz jeśli mi wolno zapytać? Spokojnie na lekarza specjalistę byś mógł robić ;)
:mrgreen:
Bo z tymi reszkami słuchowymi masz racje, gdyby się u mnie coś źle podziało mogłabym wrócić do aparatu...Tutaj mi wszystko w Kajetanach wyśpiewali, ale nie obawiałam się, bo wiedziałam, że trafiłam w dobre ręce.

Nie wiem dlaczego, ale Banacha zawsze mnie odrzucały z opowieści mojej logopedki... :roll:
_________________
UL: 85-110 dB, Phonak Naida S III UP
UP: Cochlear Nucleus Freedom Hybrid - 23.03.2009

Zdolność mówienia należy do wrodzonych praw naturalnych każdego dziecka. Dla głuchego dziecka stanowi ona realną szansę utrzymywania kontaktu z otoczeniem.
 
     
mirek 

Pomógł: 16 razy
Dołączył: 16 Lip 2007
Posty: 428
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2009-06-25, 01:32   

Magdo, możesz pisać gdzie chcesz. Tu lub na PW, jeśli uznasz, że nie wszystko nadaje się do "publikacji". W miarę moich możliwości pomogę.

Można mieć dwie rzeczy na raz! Przy standardowym implancie można powiedzieć, że są niepotrzebne, nieistotne, nie do wykorzystania. Jeśli implant działa poprawnie to po co nam one? Ale jeśli nie działa to ..... Zwłaszcza w uchu, dzięki któremu w ogóle była jakaś komunikacja z otoczeniem.

A ja wierzę, że uda się wiele więcej usłyszeć i zrozumieć.

"Wampirzyco", jeśli decyduję się na coś to najpierw poznaję zasady. A potem po prostu samo już się nakręca. Ty nie śledzisz nowości - rzeczy, spraw, które wyjątkowo Cię interesują?
Nie przeczę, wiem co nieco o implantach ale i tak o dużo za mało. A zainteresowanie trwa od chyba 1988-9 roku, kiedy po raz pierwszy podjąłem próbę wszczepienia.

--------------
Edit: - upsss, dopiero teraz zauważyłem, że zmieniłaś opis. Mogłem oczywiście zmienić treść wiadomości, ale nie chcę. Podobało mi się žena upír. Trudno, było minęło.
_________________
ESPrit 3G, maj 2005. Od grudnia 2010 Freedom.
 
     
Pomarańcza 


Dołączyła: 19 Gru 2008
Posty: 54
Skąd: Witunia
Wysłany: 2009-08-16, 18:54   

mirek napisał/a:
w Kajetanach całkiem dużo pacjentów nie traci resztek słuchowych w operowanym uchu



Na przykład u mnie.
_________________
UL- Med-El Pulsar (Opus 2) - podłączenie 12.01.2009
UP- Med-El Sonata Flex (Opus 2) - podłączenie 23.07.2012
 
 
     
Ela 


Pomogła: 2 razy
Dołączyła: 14 Mar 2010
Posty: 295
Wysłany: 2010-09-23, 19:23   

To co pisze Magda sama miałam nawet dłużej niż 3 m-ce, ale tylko po nocy i tylko około 5 min. Potem ten głośny szum czy wycie jak Magda opisała znikało smoistnie. Byłam tak tym zaszokowana i załamana, że nic nie rozumiem bo słyszeć to słyszałam moc decybeli,że udałam się do swoje lekarki otolaryngolog. Ta skierowała mnie do poradni logopedycznej. Dopiero w PZG nauczyli mnie słuchać i rozumieć co słyszę choć nie jest to jeszcze w 100% jak przed utratą słuchu(byłam słysząca kiedyś). Obecnie cieszę się że mam nowy słuch i mogę już na nim polegać choć nie wszędzie. Co do telefonu czy komórki na ruchliwej ulicy niestety mam problemy. Operowana byłam w Kajetanach. Pierwszy pobyt do kwalifikacji byłam na Zgrupowaniu AK. Obecnie ustawienie procka mam w Kajetanach. A staż z implantem już 3 letni :-D
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać!
Template junglebook v 0.2 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne fixing Program do sklepu
Strona wygenerowana w 0,041 sekundy. Zapytań do SQL: 9