Poprzedni temat :: Następny temat
Prośba o pomoc w sprawie implantowanego synka
Autor Wiadomość
bielakeb 

Dołączył: 02 Lis 2012
Posty: 3
  Wysłany: 2012-11-02, 21:05   Prośba o pomoc w sprawie implantowanego synka

Witam wszystkich forumowiczów. To mój pierwszy post na tym forum, więc proszę o wyrozumiałość.
Jestem ojcem Oskarka (obecnie 2 lata i 4 miesiące), który w lipcu tego roku przeszedł operację wszczepienia implantu ślimakowego w Międzynarodowym Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach. Postanowiłem napisać ten post z uwagi na pewne niepokojące mnie objawy związane z korzystaniem przez synka z wszczepionego implantu ślimakowego, które postaram się w miarę szczegółowo opisać, począwszy od genezy powstania u syna problemu z narządem słuchu. Oskar urodził się zdrowy w dniu 23.06.2010r. Badania przesiewowe wykonane tuż po porodzie dały wynik pozytywny. Problem ze słuchem pojawił się u Oskarka, kiedy ukończył mniej więcej 17-18 miesiąc życia. Wcześniej nie było żadnych niepokojących objawów związanych z jego słuchem. Dziecko prawidłowo rozwijało się, reagowało na dźwięki, zaczęło powoli naśladować odgłosy otaczających je zwierząt czy przedmiotów. Po ukończeniu przez syna około 1,5 roku zauważyliśmy razem z żoną, że synek co raz słabiej reaguje na dźwięki, nie odwraca się, kiedy mówi się do niego za plecami, tak jak robił to wcześniej. Postanowiliśmy udać się z tym problemem do laryngologa w naszym rodzinnym mieście Elblągu. Zostały tam wykonane wstępne badania audiometryczne, typu tympanometria czy otoemisje. Na podstawie przeprowadzonych badań dowiedzieliśmy się od lekarza, że dziecko faktycznie może słabiej słyszeć, z uwagi na występujące w przewodach usznych płyny o czym świadczyły wyniki tympanometrii. Lekarz zalecił przeprowadzenie badania ABR. Na przełomie stycznia i lutego 2012r. wykonaliśmy te badania w Instytucie MEDINCUS w Gdańsku. Lewe ucho wykazało niedosłuch na poziomie 70-80dB, natomiast prawe ucho pozostało bez odpowiedzi. Syn po tych badaniach został wyposażony w aparaty słuchowe SIEMENS Explorer, które niestety nie przynosiły żadnych korzyści w trakcie noszenia. Syn kompletnie nie reagował na żadne dźwięki. Z tego ośrodka zostaliśmy w trybie pilnym skierowani do IFPS w Warszawie, celem przeprowadzenia badań niezbędnych do zakwalifikowania Oskara do wszczepu implantu. Badania ABR wykonane tam w pod koniec lutego 2012r. wykazały głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy >100dB. Oskar został wówczas zakwalifikowany do wszczepienia implantu ślimakowego do ucha prawego.
Pierwsza operacja zmierzająca do wszczepienia implantu odbyła się w Kajetanach w dniu 11.04.2012r. Z uwagi na przewlekłe wysiękowe i ziarninowe zapalenie ucha środkowego prawego odstąpiono od dokonania wszczepu. Zastosowano wówczas leczenie w postaci attykoantromastoidektomii z wycięciem zmian ucha środkowego.
Drugie podejście do wszczepienia implantu do ucha lewego, po wykonaniu w międzyczasie TK skroni w Pracowni Diagnostyki Obrazowej w Kajetanach odbyło się w Kajetanach w dniu 02.07.2012r. Tym razem operacja przebiegła pomyślnie. Został wszczepiony MEDEL Sonata Flex. W dniu 13.08.2012r. została przeprowadzona aktywacja systemu implantu ślimakowego (podłączenie procesora mowy). Dziecko w trakcie aktywacji było bardzo zmęczone i rozpłakane, dlatego też nie stwierdziliśmy żadnej reakcji po podłączeniu procesora. Za to podróż powrotna do domu (około 4 godzin) z podłączonym procesorem była jednym wielkim gaworzeniem Oskarka. Nigdy wcześniej nie „gadał” tak bez przerwy. Można było zaobserwować, że „coś” się dzieje w sensie pozytywnym. Syn nie sprawiał wrażenia bycia niezadowolonym z umieszczonej na głowie cewki. Nie zrzucał jej z głowy od samego początku i do tej pory tego nie robi (nie przeszkadza mu).
Od aktywacji implantu minęło już prawie 3 miesiące… i właściwie w tym momencie postaram się napisać o tym, co mnie niepokoi. Najbardziej niepokojącą mnie sprawą jest brak reakcji na dźwięki. Syn, co prawda, reaguje niekiedy na głośne dźwięki przedmiotów, samochodów, głośnych zabawek, niektórych instrumentów, ale jest to reakcja bardzo słaba i niepowtarzalna. Oskarek sporadycznie odwraca się na dźwięk niektórych przedmiotów, natomiast dźwięk mowy ludzkiej wydaję się jakby w ogóle do niego nie docierał. Dosłownie można krzyczeć stojąc bezpośrednio za nim a reakcji nie będzie. W przypadku zabawek czy innych przedmiotów wydających dźwięki jest tak, że syn wydaje się być niezainteresowany tymi dźwiękami po pewnym czasie. Najczęściej zareaguje na nowy dźwięk tylko raz, za drugim razem gdy usłyszy ten sam dźwięk nie odwraca się w jego kierunku. Niepokoi mnie trochę ta sytuacja, tym bardziej iż terapeuci twierdzą, że po takim czasie powinna być już wyraźna reakcja na głośne dźwięki pojawiające się w jego otoczeniu. Z synkiem we wrześniu byliśmy na programowaniu procesora w Kajetanach, następny termin mamy dopiero w styczniu. Dodam jeszcze, że u synka widać pewne reakcje bezpośrednio po umieszczeniu cewki nadawczej np. rano po spaniu. Oskarek reaguje najczęściej uśmiechem na podłączanie procesora. Później jakby się przyzwyczajał do tego i przestaje reagować na otaczające go dźwięki. Ponadto nie reaguje w żaden sposób w momencie kiedy cewka spadnie mu z głowy. Nie przeszkadza mu to, i nie prosi żeby ją założyć – wydaje się jakby było mu to zupełnie obojętne.
W trakcie korzystania przez syna z procesora mowy kilka razy zdarzyło nam się przełączyć mu na chwilę program z II na IV przeskakując III. Reakcja była u synka bardzo wyraźna na zmianę programu ale niestety tylko chwilowa. W rozmowie telefonicznej z pracownikiem zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej MCSIM w Kajetanach ustaliliśmy, że w takim razie szybciej przeskoczymy z programu II na III, a następnie po dwóch tygodniach na program IV. Tak też zrobiliśmy. Na programie III przeskakując bezpośrednio z II nie zauważyliśmy z żoną większych zmian. Praktycznie ich nie było. Po przejściu z III na IV również nie było fajerwerków Tak jakby syn przyzwyczajał się stopniowo do kolejnych programów i nie robiły one na nim większego wrażenia. Wyraźna reakcja na dźwięk (choć chwilowa ) jak już wcześniej napisałem miała miejsce podczas przeskoku n II na IV. Teraz Oskarek ma włączony cały czas program IV a reakcje na dźwięki właściwie się nie zmieniły.
Dodaję, że jesteśmy pod opieką terapeutów z Instytutu MEDINCUS w Gdańsku, ponadto uczęszczamy na zajęcia pedagogiczne i logopedyczne w Elblągu.
Głównym powodem dla którego piszę do Państwa jest praktycznie brak reakcji synka na dźwięki (zwłaszcza głosu ludzkiego). Syn praktycznie przestał od niedawna sylabizować. Wcześniej po swojemu sylabizował (najczęściej da da…) teraz tego nie robi, pozostało jakby głużenie - „mruczenie”. Czasami porusza ustami jakby coś mówił ale bezdźwięcznie. Bardzo nas z żoną niepokoi ta sytuacja, tym bardziej, że Oskar jest bardzo nadpobudliwym dzieckiem z dość mocno zaburzoną koncentracją uwagi, co utrudnia znacznie prawidłowe skupienie na zajęciach rehabilitacyjnych.
Nie jestem w stanie powiedzieć (pomimo ciągłej obserwacji mojego dziecka) na ile Oskar słyszy i czy w ogóle słyszy korzystając z implantu ślimakowego. Często zastanawiam się gdzie leży przyczyna jego niedosłuchu, z którym, jak już wcześniej napisałem, nie zmaga się od narodzin. Czasem mam wrażenie, że jego droga słuchowa z wykorzystaniem implantu ślimakowego kończy się jedynie na pobudzeniu przez elektrody komórek nerwu słuchowego. Czasami Oskar sprawia wrażenie, zwłaszcza w trakcie otaczającego głośnego dźwięku, jakby coś w tym momencie działo się w jego głowie ale sam do końca nie wie, co to jest i jak ma to rozumieć, nie próbuje zlokalizować jego źródła. Nadmieniam, że Oskar z chwilą „utraty słuchu” odizolował się od wszelkich relacji społecznych z otoczeniem. Przestał nawiązywać kontakt wzrokowy z ludźmi, odkąd zaczął sam chodzić, ma problemy z utrzymaniem równowagi (chwieje się podczas chodzenia a chodzi już rok).
Bardzo zależy nam na zdrowiu i prawidłowym rozwoju naszego dziecka, dlatego też zwracam się z prośbą o w miarę możliwości odniesienie się osób doświadczonych do tego postu. Z góry bardzo dziękuję.
 
     
Rzeszowianin 
You'll Never walk alone

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 12 Sty 2011
Posty: 330
Skąd: Girona - ESP
Wysłany: 2012-11-03, 15:23   

Ciezko mi sie odniesc do tego co opisales . Moge od siebie napisac ze kazdy inaczej reaguje czy wrecz przezywa to slyszenie przez implant ... Nie wiem jak i nie potrafie Wam pomoc . Jedno musze napisac choc wy to doskonale wiecie : musicie walczyc i wspierac waszego syna w tym trudnym okresie no i tez nie zapominajcie tez o wspieraniu siebie nawzajem wszak : Jednosci sila
_________________
UL: Nucleus Freedom (aktywacja 18 kwietnia 2011)
UP: Nucleus 6 (aktywacja 27 grudnia 2013)
----------------------------------------------------------
Usted nunca caminaba solo ... con tal que tus sueños se hicieron añicos ... Nunca el mismo
 
 
     
mirek 

Pomógł: 16 razy
Dołączył: 17 Lip 2007
Posty: 425
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2012-11-03, 16:05   

No dobrze. A co na to specjaliści w klinice? Co mówią badania, w tym obiektywne?
Może po prostu warto umówić się na kompleksowe badania, nie czekając na wyznaczoną wizytę kontrolną? Może znajdą się jakieś wolne terminy?
A może po prostu dziecko nadzwyczaj szybko akceptuje nowy poziom dźwięków i ustawienia procesora są już dla niego za niskie? Słyszy tylko jakieś cichutkie coś? Wszak słyszało normalnie nie tak dawno.

bielakeb napisał/a:
Od aktywacji implantu minęło już prawie 3 miesiące…

Bądźmy uczciwi - :)
Od aktywacji minęło dopiero trzy miesiące.

Oczywiście rozumiem w pełni niepokój! Pewnie miałbym tak samo.
Tylko cóż my, oprócz tego, co Rzeszowianin napisał, możemy?
Możemy Was słowami otuchy wspomóc. Może byśmy mogli opisać jak to u nas (z naszymi dziećmi) było.
Ale ... jak już kiedyś pisałem, rodzice dzieci implantowanych pochowali się gdzieś po kątach i nie udzielają się na tym forum prawie wcale. ;)
Nie rozumiem tego. Nawet wiedząc, jak byli na forach, tu i tam, potraktowani niejednokrotnie.
A może mają inne, lepsze, tylko dla siebie, a my o tym nie wiemy?
_________________
ESPrit 3G, maj 2005. Od grudnia 2010 Freedom.
 
     
darekryki 


Pomógł: 1 raz
Dołączył: 06 Sty 2010
Posty: 165
Skąd: Ryki
Wysłany: 2012-11-03, 17:15   

:-D na wlasnym przykladzie moge stwierdzic ze mozliwa jest szybka adaptacja do zaserwowanej stymulacji tak to juz jest ze na poczatku program pierwszy ktory jest głosny staje sie cichym ,,, potem drugi,,, mija troszke czasu i jest na tym poziomie dla dziecka co pierwszy , dochodzimy do czwartego i znow po jakims czasie jest,,, powiedzmy za cicho,,, a gdy zejdziemy do tego pierwszego ktory na poczatku był glosny jest strasznie cicho :!: tak to jest przez pare nastepnych programowan :arrow: najpierw glosno potem coraz ciszej i to co na poczatku było głosne nie robi wrazenia :mrgreen: trzeba podkreslic ze poczatki to marne slyszenie i marny dzwiek :!: a reakcia na implant jest rózna jedni narzekaja ze za glosno drudzy szybko przysfajają dzwieki i poglasnianie co pół roku to stanowczo za długi lecz jak podkresla inzynier :!: pan A. Lorens czas ten jest bardzo potrzebny ;-) wiec,,, bez paniki bedzie good ale nie od razu ,,,, :-D

[ Dodano: 2012-11-04, 06:39 ]
zapomniałem dodac ze dzieciom ustawiaja procesor po prostu ostroznie zeby nie zrazic dziecka do tego czyli ze ma ciszej niz by mogło byc,,, poza tym dziecko przeciez nie powie jak słyszy i co wiec wszystko jest wolniej,,,, a co do glosu który słyszy teraz,,,, zapewne brzmi podobnie do wszystkiego innego tzn głos z telewizora moze byc zupełnie identyczny jak rodzicow :!: poczatki sa trudne ale z czasem jest coraz lepiej :mrgreen:
_________________
... Chwytam Cię za rękę i trzymam jak szczęście, jesteś moim życiem i wszystkim tym co piękne ... .
 
     
Aiseiw 

Dołączyła: 09 Lis 2012
Posty: 1
Wysłany: 2012-11-09, 15:52   

Witam serdecznie!

Po przeczytaniu posta zastanawia mnie jedna rzecz:
Czy ustalono przyczynę niedosłuchu u Waszego synka?
Ja na Waszym miejscu zwróciłabym się ponownie do specjalistów, może ustalenie przyczyny niedosłuchu (jakby nie patrzeć postępującego od normy do głębokiego ubytku w bardzo krótkim czasie) pozwoli lepiej zrozumieć obecne zachowanie i reakcje na dźwięki u chłopca?
Może ta wiedza rzuci nowe światło na sytuację?

Pozdrawiam i powodzenia!
 
     
bielakeb 

Dołączył: 02 Lis 2012
Posty: 3
Wysłany: 2012-11-09, 19:03   

Dziękuję wszystkim za zainteresowanie tematem... to po pierwsze. Po drugie, co do ostatniego postu w sprawie ustalenia przyczyny niedosłuchu powiem tak... Przyczyna do dnia dzisiejszego jest nieznana. Oskar odwiedził wielu specjalistów zarówno w Gdańsku, Kajetanach podczas pobytów w trakcie przeprowadzanych zabiegów. Bardzo chciałbym poznać przyczynę tego stanu rzeczy, jednak widocznie stanowi ona dość spory problem dla lekarzy. Oskar miał przeprowadzone kilka razy te same badania audiometryczne, tk głowy, tk skroni i skoro na tej podstawie lekarze nie są w stanie wskazać przyczyny to właściwie nie wiem co jeszcze można zrobić żeby czegoś więcej się dowiedzieć (jakie badania wykonać, gdzie się udać). Nadmienię, że za każdym razem (już się do tego przyzwyczaiłem) lekarze podczas wizyt sami pytają czy coś się wydarzył w jego życiu, co mogło mieć związek z utratą słuchu albo jaka jest przyczyna. Odpowiadam oczywiście, że nie wydarzyło się nic co mógłbym powiązać z obecnym stanem, tak więc przyczyna nie jest mi znana. Odpowiedź zazwyczaj jest jedna: mhh... koniec tematu. Oczywiście bardzo bym prosił wszystkie osoby, które mogły by wskazać nam ewentualne dalsze zalecenia... być może ktoś niał podobny problem. Pozdrawiam
 
     
mirek 

Pomógł: 16 razy
Dołączył: 17 Lip 2007
Posty: 425
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2012-11-09, 23:18   

bielakeb napisał/a:
Odpowiadam oczywiście, że nie wydarzyło się nic co mógłbym powiązać z obecnym stanem, tak więc przyczyna nie jest mi znana.

Bo tak na ogół jest. I jeśli nie ma ewidentnych urazów wskazujących na jednoznaczny powód, to można tylko domniemywać.
Można sobie na przykład przyjąć, że to jakiś antybiotyk zaszkodził. Można cuda wymyślać, choćby jakieś urazy okołoporodowe, które dopiero podczas wzrostu dziecka się uwidoczniły, a to do niczego nie prowadzi.
Stało się i już.
_________________
ESPrit 3G, maj 2005. Od grudnia 2010 Freedom.
 
     
monapeka 
monapeka

Dołączyła: 07 Sty 2013
Posty: 7
Wysłany: 2013-01-21, 12:15   

bielakeb, jeśli bywasz nadal na tym forum, napisz co dalej z twoim synkiem. Jestem mamą 2,5 letniego synka z głębokim niedosłuchem na oba uszka i ciekawa jestem jakie są postepy. B ed e wdzięczna za odpowiedz...
_________________
monapeka
 
     
Rzeszowianin 
You'll Never walk alone

Pomógł: 4 razy
Dołączył: 12 Sty 2011
Posty: 330
Skąd: Girona - ESP
Wysłany: 2013-01-21, 14:10   

monapeka : Sugeruje napisanie wiadomosci prywatnej do tej osoby
_________________
UL: Nucleus Freedom (aktywacja 18 kwietnia 2011)
UP: Nucleus 6 (aktywacja 27 grudnia 2013)
----------------------------------------------------------
Usted nunca caminaba solo ... con tal que tus sueños se hicieron añicos ... Nunca el mismo
 
 
     
monapeka 
monapeka

Dołączyła: 07 Sty 2013
Posty: 7
Wysłany: 2013-01-21, 18:11   

Tak chyba zrobię, mało tu ludzi wchodzi...
_________________
monapeka
 
     
bielakeb 

Dołączył: 02 Lis 2012
Posty: 3
Wysłany: 2013-01-21, 21:51   

Witam... już jestem. Sprawa wygląda na chwilę obecną następującą. Oskar jest użytkownikiem implantu ślimakowego od 5 miesięcy. Uczęszcza regularnie na rehabilitację, tj. stymulacja słuchowa, logopeda, neurologopeda. Ponadto regularnie, tj. trzy razy w tygodniu Oskarek uczęszcza na pedagogiczne zajęcia grupowe oraz raz w tygodniu integrację sensoryczną. Problem u mojego syna choć do tej pory niezdiagnozowany jest moim zdaniem o wiele poważniejszy niż głęboki niedosłuch. Mały ma słaby kontakt z otaczającymi go ludźmi (nawet najbliższymi). Jeśli chodzi o postępy wynikające z korzystania implantu to muszę stwierdzić, że niestety nie są one zadowalające, tzn. od czasu ostatniego posta zmieniło się tyle, że Oskar reaguje na różnego rodzaju dźwięki jednak nie wykazuje nimi zainteresowania. Zaczął reagować na głos ludzki, ale nie za każdym razem (że tak powiem jak mu się chce), pięknie reaguje na znane mu zabawki i inne dźwięki głośnych urządzeń domowych. Problem jednak polega na tym, że Oskar w żaden sposób nie komunikuje się z nami, tzn. ani werbalnie ani poza werbalnie. Kiedy coś chce łapie nas za rękę i prowadzi do celu. My wiemy o co mu chodzi i czego potrzebuje, jednak on nie próbuje nawet czegokolwiek powiedzieć przy "wyrażaniu" swoich próśb. Byliśmy z nim kilka razy u specjalistów - psychologów pod kątem ustalenia przyczyny jego zachowania, które jest nietypowe (może autyzm)... niestety nie uzyskaliśmy jednoznacznej odpowiedzi i nikt nie podjął się diagnozy z uwagi na jego głęboki niedosłuch. Nie wiemy co mamy z tym robić, jakoś na początku lutego, jak wszystko dobrze pójdzie, wybieramy się z małym do Akademii Medycznej w Gdańsku na oddział neurologii dziecięcej "szukać przyczyny tego stanu". Powiem szczerze, że z jednej strony są bardzo małe postępy, a z drugiej strony to ciągle jedna wielka niewiadoma. Nie wiem jak słyszy obecnie mój syn, co słyszy, czy odbiera tylko jakieś wrażenia słuchowe, których jego mózg nie potrafi przetworzyć i zinterpretować. Oskar ma już 2 i pół roku, nie mówi nic pomimo ciągłych zajęć rehabilitacyjnych, ma bardzo zachwianą koncentrację uwagi, nie lubi się podporządkowywać, preferuje własną aktywność, ma słaby kontakt wzrokowy (chociaż już i tak się bardzo poprawił). Nie wiem co o tym wszystkim myśleć, czy to autyzm, czy jakieś inne podobne schorzenie z tego spektrum, którego wynikiem jest takie zachowanie syna. Oczywiście się nie poddaję i robię wszystko aby mu pomóc, jednak ciężko o dobrego specjalistę, który mógłby w jakiś sposób zaradzić. Jak dla mnie w przypadku mojego syna niedosłuch nie jest głównym problemem i na pewno nie jest problemem początkowym-pierwotnym. Myślę że główna ?przyczyna? (raczej neurologiczna) tkwi dużo głębiej, a jej skutkiem jest po prostu m. in. głęboki niedosłuch. Dodam, że Oskar jest bardzo bystrym chłopcem, szybko załapuje "reguły" narzucanych mu aktywności i całkiem nieźle radzi sobie z tymi zabawami, które po prostu chce w danej chwili wykonywać. Kończę... powoli kładę się spać bo jutro z samego rana właśnie wyjeżdżamy do Kajetan na kolejne (trzecie już) programowanie procesora mowy. Pozdrawiam wszystkich zainteresowanych. W razie jakichkolwiek pytań czy wątpliwości proszę o kontakt najlepiej na prv.
 
     
monapeka 
monapeka

Dołączyła: 07 Sty 2013
Posty: 7
Wysłany: 2013-01-22, 16:40   

Dzięki za odpowiedz. Byłam zaciekawiona, bo mój synek jest w zbliżonym wieku i też robił małe postępy jeśli chodzi o mowę. Teraz jednak, po roku od podłączenia implantu, pojawiają sie nowe słowa i po prostu z tygodnia na tydzień widac postępy. Czytając Twój pierwszy post, też pomyslałam,że może to autyzm. Opisane objawy na to wskazywały- w moim otoczeniu są dzieci autystyczne i taka była moja pierwsza myśl. Dziwi mnie tylko, że dotąd Oskarka nie zdiagnozowano, ale jak mówisz, może to się wkrótce zmienic... Myślę,że najgorsza wiedza jest lepsza od niewiedzy. Życzę powodzenia. Pozdrawiam.
_________________
monapeka
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać!
Template junglebook v 0.2 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne fixing Program do sklepu
Strona wygenerowana w 0,041 sekundy. Zapytań do SQL: 8