Poprzedni temat :: Następny temat
trudna decyzja
Autor Wiadomość
Magda13 

Dołączyła: 16 Lis 2010
Posty: 16
Wysłany: 2010-11-17, 11:12   trudna decyzja

Witam,
jestem mamą 11-to miesięcznego Kubusia, który ma zdiagnozowany niedosłuch na poziomie 70/80dB w obu uszkach. Kuba niedosłyszy od urodzenia, od 4 miesiąca życia nosi aparaty słuchowe. Początkiem listopada byliśmy na konsultacji w IFPS w Warszawie, gdzie Kuba okazał się dobrym kandydatem do wszczepienia implantu. Obecnie oczekujemy na decyzję komisji z Kajetan. Przed podjęciem decyzji o operacji chciałabym zapoznać się z opiniami rodziców, którzy stanęli przed takim samym wyborem i podzielą się ze mną swoimi doświadczeniami. Chciałabym dowiedzieć się jak najwięcej o samym zabiegu jak i o reakcji samego dziecka na implant. Czytałam tutejsze posty i jestem pełna obaw! Boje się jak Kuba zniesie te wszystkie skutki uboczne operacji, bóle i zawroty głowy, utratę smaku itp. Będę wdzięczna za każdą informację.
 
 
     
iza981 
twi

Dołączyła: 20 Maj 2010
Posty: 5
Wysłany: 2010-11-17, 15:33   Re: trudna decyzja

Magda13 napisał/a:
Witam,
jestem mamą 11-to miesięcznego Kubusia, który ma zdiagnozowany niedosłuch na poziomie 70/80dB w obu uszkach. Kuba niedosłyszy od urodzenia, od 4 miesiąca życia nosi aparaty słuchowe. Początkiem listopada byliśmy na konsultacji w IFPS w Warszawie, gdzie Kuba okazał się dobrym kandydatem do wszczepienia implantu. Obecnie oczekujemy na decyzję komisji z Kajetan. Przed podjęciem decyzji o operacji chciałabym zapoznać się z opiniami rodziców, którzy stanęli przed takim samym wyborem i podzielą się ze mną swoimi doświadczeniami. Chciałabym dowiedzieć się jak najwięcej o samym zabiegu jak i o reakcji samego dziecka na implant. Czytałam tutejsze posty i jestem pełna obaw! Boje się jak Kuba zniesie te wszystkie skutki uboczne operacji, bóle i zawroty głowy, utratę smaku itp. Będę wdzięczna za każdą informację.

Gdy nasza córka miała operację miała dokładnie 16 miesięcy i 5 dni, też bardzo bałam się tego zabiegu ale jak się okazało Maja przeszła wszystko o wiele lepiej niż ja:)
Utrata smaku i zawroty głowy jej nie dokuczały, bynajmniej nie na tyle, aby dało sie to zauważyć, Mała miała operacje około 8 godziny rano a późnym popołudniem już biegała. Fakt,wieczorami płakała i była marudna ale czopiki pomagały. operacja była w poniedziałek, w środę koło południa miała już zdjęty dren i lekarze powiedzieli, że skoro rana ładnie wygląda i nic złego przez najbliższą dobę się nie stanie to możemy wracać do domu, tak też na porannym obchodzie w czwartek zapadła decyzja, że nas wypisują. Przez kilka następnych dni podawałam małej jeszcze antybiotyk, trzeba było uważac na główkę aby sie nie uderzyła, tydzień po wyjściu z kliniki, wróciliśmy ponownie na zdjęcie szwów. Przez 6 tygodni od operacji obowiązuje bezwzględny zakaz mycia główki, a szczególnie moczenia blizny po operacji. Po tym czasie wracacie do Kajetan po procesor mowy i zaczyna się dla Waszego malucha nowy etap w życiu... życie w świecie dźwięków:)))
Oczywiście wszystko wymaga czasu i rehabilitacji a przede wszystkim cierpliwości ale naprawdę WARTO!!!!! :)))
Jak widać, nie jest źle, doskonale rozumiem Twoje obawy bo sama zamartwiałam sie o każdy szczegół zabiegu i tego co będzie po operacji. Myślę, że im dziecko mniejsze tym lepiej znosi narkozę i czas po operacji, tym bardziej, że ma obok siebie kogoś kochanego:)
Dla mnie osobiście najtrudniejszy był poranek przed zabiegiem (noc własciwie też), mama zanosi dziecko na salę operacyjną i jest przy maluchu dopóki nie zaśnie, podają dziecku coś do oddychania i mały człowiek po kilku sekundach zapada w głęboki sen, poźniej mama jest poproszona aby wyszła, tak też golenie głowki nad operowanym uszkiem i podawanie dożylnie leków odbywa się bez płaczu, protestów i stresu maluszka:)
Operacja Mai trwała 87 minut i było to dla mnie najdłusze 87 minut w zyciu, zaraz z sali operacyjnej mały pacjent jest przewożony na salę obok, gdzie jest juz proszona mama, tak aby dziecko przy wybudzaniu było już z rodzicem.
Jeśli chcesz to moge przesłać Ci e-mailem zdjęcie abyś mogła zobaczyć jak wygląda mały pacjent po operacji. Podaj mi tylko adres.
Życzę wszystkiego dobrego i proszę się bardzo nie zamartwiaĆ, WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE:)
 
 
     
mirek 

Pomógł: 16 razy
Dołączył: 16 Lip 2007
Posty: 428
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2010-11-17, 17:33   

Cytat:
Witam,
jestem mamą 11-to miesięcznego Kubusia, który ma zdiagnozowany niedosłuch na poziomie 70/80dB w obu uszkach.


Takie przedstawienie sprawy nic nie daje! Jeśli to ubytek proporcjonalny dla wszystkich częstotliwości, to - moim zdaniem - nie jest to przypadek wymagający implantacji. Z powodzeniem dobre aparaty przez najbliższy czas spełnią swą rolę. A może i na długo? Na zawsze? Warto się bardzo poważnie zastanowić nad decyzją.

Co innego, jeśli dziecko ma jakiś częstotliwościowy próg słyszenia - powiedzmy słyszy tylko dźwięki do 3kHz, a potem totalna "kicha". Również systematyczne pogarszanie się progu słyszalności i zdiagnozowany powód tego pogorszenia może być przesłanką do implantacji. Bo wiadomo, że z czasem w aparatach będzie tylko gorzej.

Druga sprawa to samo podejście Kuby do dźwięków.
Chyba jesteś w stanie ocenić jak dziecko reaguje, czy go cieszy fakt, że jakoś tam słyszy. Czy chętnie nosi aparaty.
Czy też wręcz przeciwnie. Bo i z "implantem" wtedy będą kłopoty.

Samej operacji, jeśli już zapadnie taka decyzja, w zasadzie nie należy się specjalnie obawiać. Według wielu wypowiedzi większość dzieci znosi to rewelacyjnie. Zresztą masz przykład powyżej.
_________________
ESPrit 3G, maj 2005. Od grudnia 2010 Freedom.
 
     
Magda13 

Dołączyła: 16 Lis 2010
Posty: 16
Wysłany: 2010-11-18, 08:28   

iza981 napisał/a:
Gdy nasza córka miała operację miała dokładnie 16 miesięcy i 5 dni, też bardzo bałam się tego zabiegu ale jak się okazało Maja przeszła wszystko o wiele lepiej niż ja:)
Utrata smaku i zawroty głowy jej nie dokuczały, bynajmniej nie na tyle, aby dało sie to zauważyć, Mała miała operacje około 8 godziny rano a późnym popołudniem już biegała. Fakt,wieczorami płakała i była marudna ale czopiki pomagały. operacja była w poniedziałek, w środę koło południa miała już zdjęty dren i lekarze powiedzieli, że skoro rana ładnie wygląda i nic złego przez najbliższą dobę się nie stanie to możemy wracać do domu, tak też na porannym obchodzie w czwartek zapadła decyzja, że nas wypisują. Przez kilka następnych dni podawałam małej jeszcze antybiotyk, trzeba było uważac na główkę aby sie nie uderzyła, tydzień po wyjściu z kliniki, wróciliśmy ponownie na zdjęcie szwów. Przez 6 tygodni od operacji obowiązuje bezwzględny zakaz mycia główki, a szczególnie moczenia blizny po operacji. Po tym czasie wracacie do Kajetan po procesor mowy i zaczyna się dla Waszego malucha nowy etap w życiu... życie w świecie dźwięków:)))
Oczywiście wszystko wymaga czasu i rehabilitacji a przede wszystkim cierpliwości ale naprawdę WARTO!!!!! :)))
Jak widać, nie jest źle, doskonale rozumiem Twoje obawy bo sama zamartwiałam sie o każdy szczegół zabiegu i tego co będzie po operacji. Myślę, że im dziecko mniejsze tym lepiej znosi narkozę i czas po operacji, tym bardziej, że ma obok siebie kogoś kochanego:)
Dla mnie osobiście najtrudniejszy był poranek przed zabiegiem (noc własciwie też), mama zanosi dziecko na salę operacyjną i jest przy maluchu dopóki nie zaśnie, podają dziecku coś do oddychania i mały człowiek po kilku sekundach zapada w głęboki sen, poźniej mama jest poproszona aby wyszła, tak też golenie głowki nad operowanym uszkiem i podawanie dożylnie leków odbywa się bez płaczu, protestów i stresu maluszka:)
Operacja Mai trwała 87 minut i było to dla mnie najdłusze 87 minut w zyciu, zaraz z sali operacyjnej mały pacjent jest przewożony na salę obok, gdzie jest juz proszona mama, tak aby dziecko przy wybudzaniu było już z rodzicem.
Jeśli chcesz to moge przesłać Ci e-mailem zdjęcie abyś mogła zobaczyć jak wygląda mały pacjent po operacji. Podaj mi tylko adres.
Życzę wszystkiego dobrego i proszę się bardzo nie zamartwiaĆ, WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE:)


Iza, ogromnie dziękuję za słowa otuchy, na prawdę bardzo mi pomogłaś. Chętnie zobaczę zdjęcia, podałam maila przez pw.

[ Dodano: 2010-11-18, 09:00 ]
mirek napisał/a:
Takie przedstawienie sprawy nic nie daje! Jeśli to ubytek proporcjonalny dla wszystkich częstotliwości, to - moim zdaniem - nie jest to przypadek wymagający


Mirku, bardzo liczyłam na odpowiedź od Ciebie i nie zawiodłam się! Dziękuję!
Kuba dla 500Hz ma ubytek na poziomie 70dB nHL, dla 2-4kHz 80dB nHL.
Nie jestem w stanie jednoznacznie stwierdzić czy słuch się pogarsza, czy też nie, ponieważ w przychodni audiologicznej do której chodzimy w naszym mieście miał robione dwukrotnie badania ABR, za każdym razem na innej aparaturze i każde wyszło inaczej. W pierwszym badaniu na trzask 60dB L, 70dB P, następne wyszło gorzej bo 80dB L i 90dB P. Dopiero w Instytucie zrobiono nam dokładne badania na różne częstotliwości i wyszło jak powyżej. Ustawiono nam wreszcie aparaty do jego niedosłuchu i Kuba tym razem zniósł to dobrze i nie wyciąga ich co chwilę z uszu. Mam wrażenie, że nawet zaczął świadomie używać głosu i wsłuchuje się w wypowiadane przez siebie sylaby... to jest jakiś postęp.
Poprzednio ustawiano nam aparaty "na oko" i po każdej takiej zmianie przez kilka tygodni Kuba non stop wyjmował i wyrzucał aparaty! Stwierdzono w przychodni, że musi się przyzwyczaić do nowego ustawienia...ech!

Nie chcę się spieszyć z decyzją, a jeżeli już ja podejmę, to chcę być pewna,że jest słuszna i że to najlepsze rozwiązanie dla Kuby.

[ Dodano: 2010-11-18, 12:42 ]
mirek napisał/a:
Druga sprawa to samo podejście Kuby do dźwięków.
Chyba jesteś w stanie ocenić jak dziecko reaguje, czy go cieszy fakt, że jakoś tam słyszy. Czy chętnie nosi aparaty.


Na co dzień obserwuję pozytywne reakcje na dźwięki, Kuba reaguje na swoje imię, słucha kiedy do niego mówię, rozumie krótkie polecenia i pytania typu "daj", "gdzie jest?" itp. ostatnio nawet na widok krowy w swojej ulubionej książeczce robi "mmmmmm"...mogę więc domniemywać, że słyszy i częściowo rozumie mowę, ale czy to wystarczy,żeby nauczył się poprawnie mówić? Audiometria wolnego pola wyszła na poziomie 50-60dB.Kuba był już bardzo zmęczony i strasznie marudził podczas badania, więc nie wiem na ile wiarygodny jest ten wynik. Nawet jeżeli jest trochę lepiej, to raczej nie słyszy tych wszystkich sz,ś,ź,ć... czy lepsze aparaty mogą to poprawić? I jakie aparaty są lepsze? Obecnie używamy Phonak Extra 411 AZ wypożyczone z fundacji.
 
 
     
Agg 

Pomogła: 3 razy
Dołączyła: 09 Cze 2007
Posty: 167
Wysłany: 2010-11-18, 16:02   

To jest rzeczywiście trudna decyzja. A czy wiadomo, jaka jest przyczyna utraty słuchu? To może dać jakieś wskazówki co do możliwości pogarszania się w przyszłości.

Można też spróbować aparatów, które robią transpozycję częstotliwości - przekładają częstotliwości, których się nie słyszy, na takie, które się słyszy. Taka możliwość dają aparaty Phonak Naida (być może jeszcze jakieś inne). Sama zastanawiam się nad Naidą na drugie, nieimplantowane ucho.

Radziłabym teraz dobrze poobserwować dziecko przy dobrze ustawionych aparatach. Dobre programowanie to podstawa, czy przy implancie, czy z aparatem.

Decyzję może utrudniać fakt, że implant jest za darmo (płaci się jedynie za baterie i dobrowolne ubezpieczenie), a na dobre aparaty trzeba sporo wyłożyć. :-(

Jeśli masz, Magdo, jeszcze jakieś pytania co do implantu, to pisz, postaramy się pomóc.
_________________
http://ci.hell.pl/
UL: Nucleus Freedom od marca 2007
UP: ok. 90-100 dB, Widex P38
 
     
mirek 

Pomógł: 16 razy
Dołączył: 16 Lip 2007
Posty: 428
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2010-11-18, 17:47   

Cytat:
mogę więc domniemywać, że słyszy i częściowo rozumie mowę, ale czy to wystarczy,żeby nauczył się poprawnie mówić?


Z poważniejszym niedosłuchem wielu się nauczyło poprawnie mówić, pisać. Przykład masz powyżej między innymi.
Agg implant ma od 3 lat, nooo, powiedzmy czterech, a wszystko co osiągnęła w życiu miało miejsce wcześniej.
W głównej mierze od Ciebie zależy co Kuba osiągnie. Wyłącznie Twoje samozaparcie, poświęcenie mu maksimum czasu, kopalnia cierpliwości i wyrozumiałości jednocześnie da efekty. I to niezależnie czy na najbliższe lata wystarczą aparaty, czy będzie implant. On bowiem sam w sobie nie spowoduje cudu natychmiastowego.
_________________
ESPrit 3G, maj 2005. Od grudnia 2010 Freedom.
 
     
Magda13 

Dołączyła: 16 Lis 2010
Posty: 16
Wysłany: 2010-11-18, 22:15   

Agg napisał/a:
A czy wiadomo, jaka jest przyczyna utraty słuchu? To może dać jakieś wskazówki co do możliwości pogarszania się w przyszłości.


Na razie nie znamy przyczyny niedosłuchu, ale zamierzamy zrobić w niedługim czasie badania genetyczne.
Muszę się dowiedzieć więcej o tych aparatach Naida i masz rację, poobserwujemy Kubę w aktualnie ustawionych aparatach i nie będziemy się spieszyć z decyzją.
Agg, jeżeli mogę zapytać, jaka i czy duża jest różnica między słyszeniem w aparatach od słyszenia za pomocą implantu?
 
 
     
elektro 

Dołączył: 03 Paź 2009
Posty: 21
Wysłany: 2010-11-18, 23:00   

Olbrzymia jest różnica dla mnie. Mam głeboki niedosłuch od urodzenia. A implant nosze od 1,5 roku już . W implancie wiecej slysze.
 
     
Magda13 

Dołączyła: 16 Lis 2010
Posty: 16
Wysłany: 2010-11-18, 23:19   

elektro napisał/a:
Olbrzymia jest różnica dla mnie. Mam głeboki niedosłuch od urodzenia. A implant nosze od 1,5 roku już . W implancie wiecej slysze.


A jakość słyszanego dźwięku? Pytam, bo pani protetyk chcąc zniechęcić nas do implantu (po tym jak dowiedziała się,że chcemy pojechać na konsultację do IFPS) powiedziała, że w implancie słyszy się jak cyborg...cokolwiek to znaczy.
 
 
     
mirek 

Pomógł: 16 razy
Dołączył: 16 Lip 2007
Posty: 428
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2010-11-19, 00:52   

A ta pani ma implancik w głowie, że jest upoważniona do wydawania opinii jak się słyszy?

Agg, co Ty na to :-)

Proponuję jednak dla poważnych dyskusji rozróżniać znaczenia - słyszę, rozumiem
Bo to nie idzie w parze na ogół.

Co rozumiesz Magdo przez jakość dźwięku?
Powiedz szczerze jakie to ma znaczenie dla kogoś, kto od urodzenia niewiele, prawie nic nie słyszy?
To tak jak byś nagle obudziła się wśród .... Rosjan na przykład. Słyszysz, ale nic nie rozumiesz. Noo, pojedyncze słowa powiedzmy, podobne do naszych i to samo znaczące.
Zrozumiesz jednak, jak się nauczysz, że "wsiegda" znaczy zawsze. Czy to ważne jak to brzmi Tobie a jak osobie doskonale słyszącej? Ważne, że słyszysz zawsze tak samo i nie pomylisz z żadnym innym słowem. Dokładnie tak mają dzieci uczące się słuchania i mowy od zera.

Sam charakter odbieranych dźwięków ma znaczenie dla osób, które miały dobry słuch lecz go utraciły. One pamiętają jak brzmi "chrząszcz" i każda niedoskonałość w cyfrowej obróbce dźwięku może być zauważalna. I jest, musi być! Bo implant to w rzeczywistości, powiedzmy, 24 elektrody, które muszą zastąpić dwadzieścia tysięcy (? niech mnie ktoś poprawi jeśli przesadziłem) rzęsek (komórki rzęsate) w ślimaku , odpowiedzialnych za rozróżnianie i przetwarzanie tego co do nich dociera. Ppomijając już inne współpracujące elementy ślimaka i całego ucha.
Masz więc skalę porównawczą - i jednocześnie masz dowód na genialność mózgu ludzkiego, który z tak niewielu informacji potrafi tak wiele, że jednak rozumiemy ludzkie gadanie.
_________________
ESPrit 3G, maj 2005. Od grudnia 2010 Freedom.
 
     
iza981 
twi

Dołączyła: 20 Maj 2010
Posty: 5
Wysłany: 2010-11-19, 16:16   

Chętnie zobaczę zdjęcia, podałam maila przez pw.

Sprawdz prosze czy ten e+mail jest na pewno prawidłowy
 
 
     
Anděl 
Przyszły Protetyk Słuchu


Pomogła: 5 razy
Dołączyła: 24 Mar 2009
Posty: 139
Wysłany: 2010-11-19, 17:01   

mirek napisał/a:
Bo implant to w rzeczywistości, powiedzmy, 24 elektrody, które muszą zastąpić dwadzieścia tysięcy (? niech mnie ktoś poprawi jeśli przesadziłem) rzęsek (komórki rzęsate) w ślimaku , odpowiedzialnych za rozróżnianie i przetwarzanie tego co do nich dociera. Ppomijając już inne współpracujące elementy ślimaka i całego ucha.


Mirku wszystko się zgadza co tu napisałeś bo właśnie przerabiałam Anatomię ucha przeplatając z przedmiotem Badanie Słuchu więc to co napisałeś się zgadza. :) Po prostu jak to wizualnie zostało pokazane to normalnie szczękę zbierałam z podłogi. Cieszę się, że poszłam na protetykę słuchu. A elektroda przekazuje impulsy do ślimaka, które podreperuje zniszczone bądź słabe rzęski słuchowe, które u zdrowego człowieka przekazuje nam choćby różnicowanie głosek syczących, cisących i szumiących. :shock:
Jedni np. szybciej opanują różnicowanie głosek w krótkim odstępie od operacji inni nieco dłużej.

Droga Magdo13
wszystko związane z operacją masz przedstawione bardzo trafnie.
Co do owej babeczki, która chciała Was zniechęcić wiesz na czym to polega? Wiedząc, że jedziecie do IFPS chciała zyskać na czasie, że zechcecie kupić u niej aparat nim zdecydujecie się na implant. Decydując się na implant rezygnujesz z kupna aparatu i traci się klienta. Więc co się w takiej chwili robi? Krytykuje się coś czego o czym się nie ma zielonego pojęcia. A wierz mi większość znawców pracujących w zawodzie protetyk słuchu nie wie jak działa implant. Pomijając fakt, że ich "zalewa", że i na tym zarobić nie mogą tj. że mogli by ingerować w ustawienia itp itd. Ja tam się cieszę, że klinika się tym zajmuje bo zrobią ci fachowo,a porządnie, a jak coś nie pasuje to jeszcze zmienią.

Zastanów się faktycznie nad Phonakiem Naidą dla syna. Faktycznie mówi się, że ten aparat jest dwa razy mocniejszy od Phonaka Supero412 czy tego, którego ty wymieniłaś. No cóż nowsza generacja :D Nie napisałaś jaki ma niedosłuch, ale patrząc na częstotliwości jestem skłonna zaryzykować, że czuciowo nerwowy?
Jak na maluszka Pani syn świetnie interpretuje dźwięki w aparatach, coś próbuje mówić.

Jak z rehabilitacją? Jak często macie wizyty u logopedy i czy ćwiczy Pani z dzieckiem? Przepraszam, że zadaję takie prywatne pytania, ale jeśli chce Pani osiągnąć sukces i satysfakcję, że pomogła Pani dziecku muszę spytać na ten temat. Rehabilitacja i każda cegiełka jaką Pani dołoży do sukcesu dla Kuby to połowa osiągnięcia.
Jestem z tych osób, które po 2-4 roku życia straciło nagle słuch, nie wiadomo dlaczego...
Wyniki DNA nie wskazały genu więc prawdopodobnie wcześniactwo i od maleńkości namawiano moich rodziców na wszczep implantu < nie wyobrażam sobie starego implantu pudełkowego>. Rodzice nie ulegli presji, póki widzieli, że reaguje w aparatach.
Np sprawdzała pani kiedyś reakcji Kuby jak chodzi pani w butach na obcasach? Bo to może być ciekawe podsunięcie czy pani syn dobrze reaguje w aparatach. I jeśli dobrze mu teraz ustawili to tym lepiej dla niego. ;-)
Miałam kiedyś na kwalifikacji przypadek, że rodzice 4 letniego syna wymagali ode mnie odpowiedzi czy mam im polecić wszczep implantu ślimakowego czy nie, widząc, że sama mam implant a dobrze mówię. Powiedziałam im, że póki sobie radzi w aparatach lepiej się nie spieszyć z decyzją i że jest to moja obiektywnie wyrażona myśl. Jesteśmy w kontakcie i pół roku po moim wszczepie ich syn sam ma implant i korzyści są mimo, że w aparatach też sobie dobrze radził.

Więc pojawia się polemika implantować od razu, nawet jeśli dopiero co uczymy się reagować na "fałszywe" dźwięki odbierane w aparatach? Eksperci mówią, że im wcześniej tym lepiej. Zgadzam się, ale czy warto się aż tak spieszyć, a nie poczekać do roku góra dwa?
Nie wiem czy Agg i Mirek zgodzą się ze mną, ale mam teraz kolosalną różnicę w odróżnianiu dźwięków, tego co mnie otacza. Jest chmara dźwięków, w których w aparacie albo ich nie słyszałam albo nie zwracałam uwagi, podczas gdy w implancie co rusz coś słyszę. Baaaa są nawet drażniące, świszczące i by tak wymieniać i wymieniać. Więc ja różnicę z jakości słyszenia z aparatu a implantu mam kolosalne. Zresztą gdzieś na wymieniałam jak wcześniej słyszałam głoski czy czynności w aparatach, a jak teraz ;)
Co do cyborga...
Ja się nim nie czuję tylko dlatego, że elektrodę mam w głowie no bo z jakiej racji mam się tak czuć? To tylko głupie przypinanie plakietki. To tak samo jak lekarka do wypaliła na komisji o Orzeczenie Niepełnosprawności, że świetnie się maskuję z implantem bo go zakrywam włosami. A może mi wygodnie raz mieć rozpuszczone włosy, a raz związane. Przecież nie będę związywać włosów i krzyczeć "Patrzcie mam implant??!!" :roll:
I żeby nie powiedzieć to popisała się swoją wiedza na temat implantu taką, że nie wiedziałam czy mam się z niej śmiać czy mam płakać...


Uff trochę się rozpisałam, ale chyba wszystko póki co napisałam. Pisz jak masz jeszcze jakieś pytania. Wszyscy postaramy Ci odpowiedź i na swój sposób podzielić się swoją wiedzą, doświadczeniem, przemyśleniem ;)
_________________
UL: 85-110 dB, Phonak Naida S III UP
UP: Cochlear Nucleus Freedom Hybrid - 23.03.2009

Zdolność mówienia należy do wrodzonych praw naturalnych każdego dziecka. Dla głuchego dziecka stanowi ona realną szansę utrzymywania kontaktu z otoczeniem.
 
     
mirek 

Pomógł: 16 razy
Dołączył: 16 Lip 2007
Posty: 428
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2010-11-19, 20:59   

Cytat:
Nie wiem czy Agg i Mirek zgodzą się ze mną, ale mam teraz kolosalną różnicę w odróżnianiu dźwięków, tego co mnie otacza. Jest chmara dźwięków, w których w aparacie albo ich nie słyszałam albo nie zwracałam uwagi, podczas gdy w implancie co rusz coś słyszę. Baaaa są nawet drażniące, świszczące i by tak wymieniać i wymieniać. Więc ja różnicę z jakości słyszenia z aparatu a implantu mam kolosalne.


Nie zgodzą się. ;) Z prostego powodu - Mirek i Agg w najlepszych aparatach g... praktycznie słyszeli. Więc do czego tu porównywać to co słyszymy dzięki implantowi? No do czego?
Pisałem - powtarzam: dzięki implantowi słyszy się praktycznie wszystko co niezbędne. A nawet dużo za dużo. Sztuką jest nie to aby słyszeć jak najwięcej, ale to aby rozumieć co się słyszy.

Cytat:
Więc pojawia się polemika implantować od razu, nawet jeśli dopiero co uczymy się reagować na "fałszywe" dźwięki odbierane w aparatach? Eksperci mówią, że im wcześniej tym lepiej. Zgadzam się, ale czy warto się aż tak spieszyć, a nie poczekać do roku góra dwa?


Implantacja przed okresem gdy dziecko (jakoś tam słyszące dzięki aparatom) zaczyna mówić ma swój sens. Rok to cała wieczność dla dzieci w zakresie przyswajania mowy i uczenia się wydobywać ją. To ogromne ułatwienie w nauce.
Z drugiej strony - nadmiar docierających dźwięków otoczenia może rozpraszać dziecko. Możliwe, że szybciej by "zaskakiwało" gdyby tylko te w pewien sposób ograniczone aparatem słuchowym do niego docierały. Drugą sprawą jest możliwość, że ustawienia procesora będą nietrafione raz czy drugi, co będzie dziecku bardzo dokuczało albo wręcz zniechęci do implantu. Tu jest konieczna pilna obserwacja reakcji dziecka i niezwłoczne konsultacje w celu ewentualnej zmiany. Tak więc straci na przykład pół roku, rok w swoim rozwoju. Ale z czasem nadrobi z zapasem.
Ale też, jeśli implant/procesor zaakceptuje, stanie się on praktycznie integralnym elementem organizmu, to proces samouczenia w dużej mierze następuje automatycznie, mimo woli, jak u dziecka normalnie słyszącego. Rozwój następuje szybciej, pozostaje tylko ogromna praca nad mową.

Odwrotna analiza - czekanie na operację dokąd to ma uzasadniony sens - jest właściwie podobna. Jeśli dziecko rozwija się (słuchowo) systematycznie, korzystając z aparatów, to może jest sens zaczekać z implantacją na okres naprawdę intensywnego rozwoju psychofizycznego. 2-3 lata, operacja, przystosowanie się do nowej rzeczywistości w rodzinie, potem na szerokie wody - przedszkole, szkoła.

Tu naprawdę nie ma mądrych co lepiej. Prawda jest taka, że to Ty najlepiej znasz dziecko i powinnaś zauważać jego oczekiwania. Jego reakcje, rozwój.

A w ogóle to takie bajania jak powyższe są do niczego. Każdy człowiek jest inny, każdy inaczej reaguje, szybciej/wolniej się uczy.
Przeczyta jedna mama z drugą jaki to ten implant fantastyczny, pomyśli, że jak dają za darmo to trzeba brać. Potem nic nie robi, bo przecież dziecko miało słyszeć! i dziwi się, że kicha. A nawet robi, ale nie dociera do niej, że sama intuicja matczyna, to może być o wiele za mało, aby dziecko nauczyć słyszeć i mówić. Że do tego jest niezbędna pomoc fachowców - psychologów, logopedów - aby pewne rzeczy wychwycić, poprawić, wskazać, nauczyć.
Inna z kolei popatrzy na to implantowane dziecko, które ma kłopoty i pyskuje ile wlezie jaki to ten implant jest beee, a matka jeszcze większe beeee, bo okaleczyła biedne dziecko. I po co? Mogło se być jakie było!

Ponadto - co ja tu w ogóle robię? Co ja wiem o faktycznych problemach z dziećmi implantowanymi? Wielkie nic.
Gdzie są matki i ojcowie dzieci implantowanych? I tych rozwijających się rewelacyjnie, i tych, którym to przychodzi z trudem. Czasem dużym trudem. Mają mało czasu, rozumiem to - ale aż do tego stopnia mało aby nie zajrzeć na forum? Nie podzielić się od czasu do czasu swoimi osiągnięciami, albo przeciwnie - skorzystać w razie problemów z pomocy innych, którzy "już to przerabiali"?
_________________
ESPrit 3G, maj 2005. Od grudnia 2010 Freedom.
 
     
Magda13 

Dołączyła: 16 Lis 2010
Posty: 16
Wysłany: 2010-11-19, 22:06   

Anděl napisał/a:
Jak z rehabilitacją? Jak często macie wizyty u logopedy i czy ćwiczy Pani z dzieckiem?


Na początku chodziliśmy na rehabilitację co tydzień, na zmianę logopeda-psycholog, teraz co dwa tygodnie tylko do logopedy, ponieważ stwierdzono, że Kuba rozwija się prawidłowo i nie ma potrzeby przychodzić tak często. Najważniejsza jest praca w domu. W domu oczywiście ćwiczymy...co prawda Kubuś to mała przekora i straszny uparciuch, ale jakoś udaje mi się przemycić ćwiczenia w trakcie zabawy, niektóre nawet bardzo lubi, no i staram się go włączać do różnych codziennych czynności w domu gadając przy tym ile wlezie (oczywiście o tym co aktualnie robimy). Tak samo na spacerach.

[ Dodano: 2010-11-19, 22:13 ]
Anděl napisał/a:
Np sprawdzała pani kiedyś reakcji Kuby jak chodzi pani w butach na obcasach?


Nie, nigdy nie sprawdzałam (rzadko chodzę na obcasach), ale sprawdzę oczywiście!

[ Dodano: 2010-11-19, 22:26 ]
Anděl napisał/a:
Więc pojawia się polemika implantować od razu, nawet jeśli dopiero co uczymy się reagować na "fałszywe" dźwięki odbierane w aparatach? Eksperci mówią, że im wcześniej tym lepiej. Zgadzam się, ale czy warto się aż tak spieszyć, a nie poczekać do roku góra dwa?


W IFPS pani doktor też nam powiedziała, że nie ma na co czekać, bo teraz mowa rozwija się najintensywniej, a na nasze pytanie, czy jednak nie warto jeszcze Kuby poobserwować, teraz kiedy ma odpowiednio ustawione aparaty powiedziała, że dzieci, które spotkaliśmy na oddziale powinny być dla nas odpowiedzią (chodziło o dzieci w wieku od 4-7 lat, które mówiły jedynie pojedyncze słowa lub wcale)... trochę nas to powaliło :cry:

[ Dodano: 2010-11-19, 22:31 ]
Agg napisał/a:
Decyzję może utrudniać fakt, że implant jest za darmo (płaci się jedynie za baterie i dobrowolne ubezpieczenie), a na dobre aparaty trzeba sporo wyłożyć. :-(


Nam w IFPS pokazywali już implant z akumulatorkiem, więc obecnie nawet koszty baterii odpadają.

[ Dodano: 2010-11-19, 22:46 ]
mirek napisał/a:
Tu naprawdę nie ma mądrych co lepiej. Prawda jest taka, że to Ty najlepiej znasz dziecko i powinnaś zauważać jego oczekiwania. Jego reakcje, rozwój.


Zgadzam się, ale jednocześnie boję się, że coś przegapię, źle zinterpretuję...takie małe dzieciaczki szybko się uczą "oszukiwać" i jak to się mówi "słyszą" oczami...

[ Dodano: 2010-11-19, 22:49 ]
mirek napisał/a:
Ponadto - co ja tu w ogóle robię? Co ja wiem o faktycznych problemach z dziećmi implantowanymi? Wielkie nic.


Pomimo tego Twoją wiedza jest ogromna :!: :-)

[ Dodano: 2010-11-19, 23:04 ]
jeżeli mogę jeszcze popytać to:
1) czy implantuje się tylko jedno ucho? a jeżeli tak to dlaczego?
2) zakładając czysto hipotetycznie, co jeżeli zabieg z jakiś względów się nie uda? czy zachowuje się wtedy resztki słuchowe i można wrócić do aparatów?
3) co, kiedy implant się zepsuje? czy jest możliwość, że zepsuje się wewnętrzna część?
4) ile kosztuje to dobrowolne ubezpieczenie?

[ Dodano: 2010-11-19, 23:08 ]
Anděl napisał/a:
Nie napisałaś jaki ma niedosłuch, ale patrząc na częstotliwości jestem skłonna zaryzykować, że czuciowo nerwowy?


Zgadza się.
 
 
     
mirek 

Pomógł: 16 razy
Dołączył: 16 Lip 2007
Posty: 428
Skąd: Częstochowa
Wysłany: 2010-11-19, 23:15   

Eeee tam przegapisz ...
Z takim podejściem jak Twoje to chyba niemożliwe. Oszukiwać Cię, że słyszy pewno się nauczy mimo woli. To naturalne. Ale "gadać" coś tam musi przecież. I tu masz jakąś wykładnie jak to z nim jest - słyszy oczami, czy jednak nie tylko.
Zresztą stosunkowo łatwo można raczej ocenić, czy dziecko częściej reaguje na Twój głos, czy dopiero na Twoją obecność w polu widzenia.

Cytat:
Nam w IFPS pokazywali już implant z akumulatorkiem, więc obecnie nawet koszty baterii odpadają.

I tak, i nie. Akumulatory nie są wieczne i kiedyś trzeba będzie je wymienić na nowe. A swoje kosztują.
Zresztą sprawy finansowe "przedsięwzięcia", choć oczywiście ważne, powinny być ostatnią rzeczą jaką powinnaś brać pod uwagę przed decyzją.
Cytat:

1) czy implantuje się tylko jedno ucho? a jeżeli tak to dlaczego?

Tak, jedno - bo tylko jedno refinansuje NFZ. Według obecnej wiedzy nie stwierdza się zresztą istotnej różnicy w postępach rehabilitacyjnych osób obustronnie implantowanych.
Cytat:
2) zakładając czysto hipotetycznie, co jeżeli zabieg z jakiś względów się nie uda? czy zachowuje się wtedy resztki słuchowe i można wrócić do aparatów?

Z reguły zachowuje się jeśli w ogóle ich zachowanie było priorytetem przy operacji. Bo nie musi, z różnych względów, być. Ale zagwarantować tego na 100% nikt nie może!
Zatem można wrócić do aparatów. A są również przypadki, że po operacji naturalne resztki słuchowe ulegają nieznacznej poprawie.
No i zawsze zostaje "po staremu" drugie ucho.
Cytat:
3) co, kiedy implant się zepsuje? czy jest możliwość, że zepsuje się wewnętrzna część?

Tak, istniej możliwość uszkodzenia implantu (czyli części wewnętrznej). Są to przypadki sporadyczne, ale są. Przecież to tylko elektronika - dopracowana, przetestowana na wszelkie możliwe sposoby, ale jednak elektronika.
Wówczas można przeprowadzić powtórną operację w celu wymiany. Lub zostawić ten "kawałek blachy" i odpuścić sobie.
Uszkodzenie implantu może również nastąpić na skutek urazu mechanicznego czaszki. Ale uwierz, że są tu potrzebne znaaaaaczne siły, aby do tego doszło.
Czy moje podejrzenia są słuszne i pytałaś powyżej i o implant, i procesor mowy jednocześnie? Bo choć to komplet, to jednak dwa oddzielne urządzenia, które pod względem awaryjności trzeba widzieć całkiem osobno.
Cytat:
4) ile kosztuje to dobrowolne ubezpieczenie?

Z tego co mi wiadomo (nie korzystam) około 600zł rocznie. Kontakt był podany na forum. Danuta Zawieja, telefon 502601274 Alianz Poznań.

P.S.
Jeszcze wrócę do tego "słuchania oczami" - niech Ci nie przyjdzie do głowy ograniczać dziecko w tym zakresie! To tak samo dobry sposób na komunikację jak słyszenie. A umiejętność ta, teraz nabyta, ułatwi rozwój dziecka i gwarantuję, że przyda się przez całe życie. Nawet z implantem. Nie widzę powodu, aby wierzyć co niektórym, że "czytanie z ust" jest równoznaczne z automatycznym odrzucaniem przez dziecko faktycznego słyszenia.
Będzie to pomocne również w sytuacjach, gdy będziecie mieć trudności z nauką słyszenia i mówienia. Przecież układ warg, języka jest decydujący co, i jak, dziecko powie. Prawda?
_________________
ESPrit 3G, maj 2005. Od grudnia 2010 Freedom.
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Ładowanie strony... proszę czekać!
Template junglebook v 0.2 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne fixing Program do sklepu
Strona wygenerowana w 0,078 sekundy. Zapytań do SQL: 8