To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Forum Klubu Ślimaczek
Forum Klubu Osób Impantowanych ŚLIMACZEK

Operacja wszczepienia implantu - Pierwsze Podlaczenie Pytania!! Dotyczace malych Dzieci

Misiu_tg - 2011-07-05, 23:02
Temat postu: Pierwsze Podlaczenie Pytania!! Dotyczace malych Dzieci
Witam

Szukam odpowiedzi na nurtujące mnie pytanie?
Jakie były reakcje waszych dzieci drodzy rodzice przy pierwszym podłączeniu???
Będę bardzo wdzięczny za odpowiedzi....

Jestem ojcem 10 miesięcznej Jessici ( od urodzenia nie słyszy ). Od około miesiąca jest ona za implantowana, jest już po podłączeniu procesora mowy ( Cochlear ).

I po tym pierwszym podłączeniu nie zauważyłem żeby zwracała szczególnie uwagę na dźwięki. Sporadycznie zdarzy się, stwarza wrażenie ze coś słyszy ale chwile później zadzwoni telefon i nic tak jakby ja to nic nie interesowało. Wiem może za dużo wymagam, lekarz mówi ze ona musi się do tego przyzwyczaić ze wymaga to czasu. Szukałem w internecie informacji, opisów ale nic konkretnego nie znalazłem.
W moim otoczeniu, w mojej rodzinie nie mam kogo zapytać ;(
Mięliśmy dzisiaj wizytę, u lekarza powiedział ze wgrywa nowe ustawienia dla niej ( ale nie zauważyłem różnicy ). Mamy jeszcze jedna wizytę w piątek.

Po prostu boje się ze coś jest nie tak, po głowie chodzi mi dlaczego czy jest to normalne ze mój skarb nie reaguje na włączenie odkurzacza albo trzaśniecie drzwi. Moze jeszcze jest za wczesnie??.................


Bardzo dziekuje za odpowiedzi i pozdrawiam serdecznie

Anděl - 2011-07-06, 10:09

Dużo pytań pozostaje nurtujących, na które nie zawsze są konkretne odpowiedzi.
Ja jeśli w ten sposób mogę pomóc, to opiszę dokładnie taką samą sytuację na 2 osobach, które w podobnych okresach zaimplantowały swoje pociechy. Byłam naocznym obserwatorem ich wzlotów, załamania, że coś nie działa, by stopniowo, powoli zauważyć, że jednak są efekty.
Przykład pierwszy, dziewczynka, niedosłuch szybko zdiagnozowany, a raczej urodziła się jako głucha. Rodzice szybko zaaparatowali maleńką, by nabyła jakiś dźwięków akustycznych. Efekt był taki sam, jak Pan przedstawia w przypadku Jessici. Reagowała na gesty, mimikę, wibracje, nigdy na dźwięki. Długo jednak rodzice nie mogli zdecydować się na implant, a jeśli już to przed ukończeniem 1 roku życia. I proszę nie spodziewać się spektakularnych efektów, rodzice też przyjeżdżali często na ustawienia, a efektów nie było, inżynierzy mówili, że nastawiają kolejne programy, a z mową małej wszystko stało w miejscu. Dodam, że była pod obserwacją 2 logopedek w tym trafiła do mojej. Dopiero po 3 miesiącach można było usłyszeć jakiś cichutki szept, że mała zaczyna ruszać ustami, że próbuje coś mówić, bo dźwięki miała już powoli opanowane, reagowała, że coś się dzieje za nią, przed nią, obok, nawet jeśli nie wiedziała co, to pokazywała.
Drugi przykład, podobny 7- miesięczny chłopiec, wszczepienie implantu, żywe dziecko, bym mogła w skrócie powiedzieć. Implant się przyjął. Podłączenie implantu było spokojne, nic dziecka nie wystraszyło. I tez powtórka jak wyżej, często przyjazdy, rehabilitacja, a efekty minimalne, ale chłopiec zaczął gaworzyć na swój sposób. Reagował na swoje imię, na bębenek, wibracje.
Większość rodziców ma bardzo, może aż nazbyt duże wymagania, ja się im po części nie dziwię. Wystarczy, że widziałam co się dzieje w klinice w Krakowie. Podłączenie implantu i ustawienie 5 programów nie spowoduje, że dziecko od razu wszystko od różni, co się dzieje wokół niego. Wchodzi w świat dźwięków, gdzie wcześniej było nieco oderwane. Zdaję sobie sprawę, że najtrudniej rodzicom powiedzieć, proszę czekać, bo mnie sami rodzice pytają, co pamiętam jak byłam mała i ile słyszałam, żeby chociaż sami mogli mieć nadzieję, że ich dziecko choć troszkę słyszy jak ja wtedy.
Jedynym sprawdzianem dla pana, co często rodzice próbują z wskazówką ode mnie to jak mała będzie leżała w łóżeczku, ale nie będzie miała zdjęty implant i zasłonicie jej (jeśli ma coś w rodzaju łóżka z baldachimem) nieco przestrzeń twarzy ( typu bok i tył) niech ktoś weźmie maskotkę, która będzie beczała, grzechotała i niech wychodzą te dźwięki, jeśli mała się zorientuje, to znaczy, że wykorzystuje reszki słuchowe jakie ma, czyli coś słyszy, jednak nie wie co to jest, ale reaguje bo skądś dociera do niej ten dźwięk.

Nie pisze pan jaki dokładnie ma niedosłuch pańska córka i na jakich częstotliwościach. Proszę obserwować swoje dziecko, mówić do niej tak jakby była słysząca, bawić się z nią, nie wiem jak z rehabilitacją, ale uczestniczyć na zajęciach logopedycznych, żeby widzieć jak pracować, jak pobudzić słuchowo maleństwo, efekty powinny być stopniowe, a radość jeśli pan usłyszy (mam taką nadzieję) za jakiś czas cokolwiek w ustach małej będzie wielka. Nie tracić nadziei, mam nadzieję, że udzielą się tu również inni rodzice, jeśli nie zapomnieli o forum. Jeśli nie, zapytam pewne osoby czy mogę podać adres mailowy do korespondencji dla Pana o podobnej sytuacji i wszystko opowiedzą :)

Pozdrawiam serdecznie i postaram się odezwać szybko ;-)

mirek - 2011-07-06, 17:13

Misiu_tg napisał/a:
. Od około miesiąca jest ona za implantowana, jest już po podłączeniu procesora mowy ( Cochlear ).


To czy implant działa, powinno już być sprawdzone jednoznacznie! I taka informacja powinna być Tobie znana, przekazana przez inżyniera podłączającego procesor.
Test obiektywny po podłączeniu procesora mowy. Jasna informacja czy z implantem, elektrodami i ich przewodnictwem jest OK. Możliwe, że przeoczyłeś tą wiadomość.

Z przyczyn chyba oczywistych poziom programów dla dzieci jest na początku maksymalnie niski. Nie ma się co dziwić, że po pierwszym podłączeniu niewiele dociera do mózgu. Zwłaszcza jeśli dziecko przez 10 miesięcy kształciło jedyną dostępną drogę dom informacji zewnętrznych - wzrok!

Dla mnie to rozwiązanie lepsze niż totalny szok akustyczny, a co za tym idzie ciągły płacz dziecka i potem psychiczny wstręt do tego co ma za uchem.

Pozwólcie mu po prostu nauczyć się, że coś takiego jak słyszenie również istnieje. Pozwólcie inżynierom na spokojną pracę, ale pytajcie o wszystko i dostarczajcie im maksimum wiadomości o zachowaniu dziecka.

Misiu_tg - 2011-07-06, 23:41

Dziekuje za szybka odpowiedz.

Anděl jezeli bedzie mozliwosc to bede bardzo wdzieczny za te adresy. Masz racje chyba na poczatek spodziewalem sie za duzo A Wlasciwie my ja i moja malzonka. Poprostu mielismy nadzieje ze jak zostanie podpieta to bedzie reagowala na dzwieki praktycznie od razu. Dziekuje Ci bardzo za odpowiedz.... troszke spadl nam kamien z serca.

Panie Mirku z implantem jest wszystko OK zapewnial nas lekarz. Dziekuje Panu za wypowiedz napewno mi to bardzo pomoglo.


Dziekuje jeszcze raz goraco i zycze przyjemnych wakacji.

Rzeszowianin - 2011-07-07, 03:08

Misiu_tg jak mawiaja : Nie od razu Krakow zbudowano . Na takie duze efekty trzeba czasu . Na pewno na plus jest to ze Twoja corka jest malutka i na pewno wczesniej czy pozniej zacznie slyszec . Niech mnie poprawia jesli zle pisze ale wlasnie chetnie implantuja takie male szkraby jak Twoj bo jest wieksza szansa na to ze bedzie slyszec niz np 60 letni dziadek . Glowa do gory . Pozdro
Agg - 2011-07-12, 18:14
Temat postu: Re: Pierwsze Podlaczenie Pytania!! Dotyczace malych Dzieci
Misiu_tg napisał/a:
Witam

Szukam odpowiedzi na nurtujące mnie pytanie?
Jakie były reakcje waszych dzieci drodzy rodzice przy pierwszym podłączeniu???
Będę bardzo wdzięczny za odpowiedzi....

Jestem ojcem 10 miesięcznej Jessici ( od urodzenia nie słyszy ). Od około miesiąca jest ona za implantowana, jest już po podłączeniu procesora mowy ( Cochlear ).

I po tym pierwszym podłączeniu nie zauważyłem żeby zwracała szczególnie uwagę na dźwięki. Sporadycznie zdarzy się, stwarza wrażenie ze coś słyszy


Nie znam się na dzieciach. Ale pamiętam, że sama zaraz po podłączeniu właściwie nie słyszałam żadnych dźwięków. Dochodziły one do mnie stopniowo, a proces ten trwał kilka tygodni w przypadku wyższych częstotliwości i kilka miesięcy dla niższych.
Być może córka ma bardzo delikatne programy ustawione na początek i stymulacja jest trudna do zauważenia przez osoby postronne.

kasiawwl - 2011-10-23, 23:45

Witam jestem mama bliźniąt urodzonych ze skrajnym wcześniactwem chlopcy maja teraz 3,5 roku u jednego stwierdzono głeboki niedosłuch od roku czekamy na implant do tej pory waham sie z decyzja czy napewno sie na to zgodzic poniewaz dziecko powtarza pojedyńcze słowa prosze o jakies podpowiedzi poniewaz gdy mówie lekarzom ze dziecko reaguje na dziwiek i powtarza słowa patrza na mnie jak na warjatke czy ktos miał taki przypadek i co robić dziekuje
barbie3 - 2013-02-09, 13:38
Temat postu: nice post
Hi, it is a very nice page, it have a nice and useful information, i like it very much. It is very entertaining and also informative Thanks.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group